Månedens morblogger #4: Signe Steensen

Signe Steensen har bloggen Enmorsliv, hvor hun fortæller om livet som mor til Johan og Marie
Signe Steensen har bloggen Enmorsliv, hvor hun fortæller om livet som mor til Johan og Marie

Af Redaktionen

Du kender måske Signe fra bloggen Enmorsliv, hvor Signe fortæller om sit liv til sønnen Johan, som lider af sygdommen veno lymfatisk malformation, og hans storesøster, Mageløse Marie. Bloggen handler altså om Johans sygdom, men også om alle de bekymringer, tanker og følelser, der hører med, når man er mor til et sygt barn. Derudover handler Signes blog også om, hvad det betyder for familielivet, herunder især også storesøsteren Maries liv, når hverdagen mere eller mindre handler om sygdom. Og det er netop Signes ærlighed og åbenhed, der gør hende til månedens morblogger. Læs mere her.

Johan med sin søster, Marie.
Johan og Marie

Hvad fejler Johan?

Johan var 14 dage gammel, da familien fandt ud af, at han var syg. Det startede som en hævet lymfekirtel, der dog hurtigt viste sig at være en tumor. Johan har den livstruende og sjældne sygdom veno lymfatisk malformation, hvilket vil sige, at Johan har en knude, bestående af små blod- og lymfekar i et finmasket net, som starter under  Johans hage, hvorefter den fortsætter op og ind i hans mund, ud i hele kinden til øret og ind i øregangen. Knuden har med andre ord overtaget hele Johans venstre side af hovedet, og den er, med sin gigantiske størrelse og placering, sjælden af sin slags. Knuden har forårsaget mere end 100 blodpropper, ligesom Johan lider af Cerebral Parese (spastisk lammelse), svært nedsat syn og epilepsi. Det er en uhelbredelig, potentielt dødelig sygdom, som man ikke ved så meget om. Johan har 3-4 gode uger på et år, og ellers lever han med konstante smerter og bivirkninger fra sin sygdom.

At dele sit liv med resten af Danmark

Siden Johan var helt lille, har det faldet Signe naturligt at dele sit liv med andre. Hun deler hverdagen på sin blog, men også på sine sociale medier, Facebook og Instagram. Drømmen er, at Johans sygdom bliver bremset, så familien kan få en mere normal tilværelse, for det er selvsagt heller ikke nemt at være familie, og især ikke storesøster, når ens bror er syg. Dette er også et emne, der fylder meget på Signes blog. At Signe derudover også er en fremragende skribent, gør, at historien bliver fortalt ekstra levende, så alle os bag skærmen virkelig får et indblik i, hvordan det er at være Signe og co. Signes indlæg “Undskyld Marie!” er i den forbindelse virkelig værd at læse. Med disse ord indleder hun det hjerteskærende indlæg, der virkelig rammer hovedet på sømmet:

Undskyld, at det du drømte om, da du fik at vide, du skulle være storesøster, blev så meget anderledes. Undskyld, at du gang på gang må tilsidesætte dine egne behov og ønsker, fordi Johans situation kræver det. Undskyld for al den smerte, du bare må lære at leve med.

Ærlighed og overskud

Det er netop Signes ærlighed, der gør, at hun er denne måneds morblogger. Her på Momsterkontoret har vi sjældent set mage, og vi beundrer virkelig det overskud, som Signe åbenlyst har. Til trods for al den ulykke, som familien må finde sig i, formår Signe at være den sejeste mor for sine børn, at dele med alle os bag skærmene, og så på en sådan måde, at hendes ord bliver levende. Vi har den dybeste respekt for Signe, og hvis der er nogen, der fortjener at være månedens morblogger, så er det Signe. Så kære Signe, her fra Momsterkontoret vil vi gerne sige TAK fordi du er, som du er, og tak fordi du har valgt at dele. Stort tillykke med din titel som månedes morblogger.

_ _ _ _ _ _

Hver måned kårer vi månedens morblogger. Det er en mor, der har udmærket sig særligt, ved fx at være hudløst ærlig, ved at have noget på hjerte, ved at tage smukke billeder eller måske noget helt fjerde. Det vigtige er, at månedens morblogger skiller sig ud ved at skabe et univers, som vi simpelthen bare følge. Her på Momster debatterer vi jævnligt, hvilke morbloggere der imponerer os, så derfor fandt vi på at lave denne serie og dele den med os. Det er Momster-redaktionen, der udvælger månedens morblogger, men du er meget velkommen til at nominere en morblogger, du synes, gør det særligt godt ved at sende en mail til MNR@momster.dk, med en begrundelse af din nominering.

Skriv et svar